香港罕病藥物圓桌會議

每年2月的最後一天為「世界罕病日」。

今年，香港罕見疾病聯盟將於「世界罕病日」舉辦網上 「香港罕病藥物圓桌會議」

非常感謝罕病社工，她在 Whatsapp 提醒我 2月28日有一個(香港罕病藥物圓桌會議)

那天有多位重量級嘉賓將從公共衛生、成本效益和社會效益等角度探討改善香港罕病藥物可及性的可行方向和建議。

我很感恩，原來香港有一班有能之士為我們罕病患者及家屬發聲！

我這些無學文的小薯仔，能有一班學者，醫護，社工 Support，真的是我們的福！

會中討論如何令每位罕病患者得到適當的治療，又探討為什麼罕病患者有 30%多的人未能得到適合的治療及藥物，這點真的令人痛心！

會中有一位學者講解何謂"公平"

他說:公平並不是每人有一元，而是當每個人有需要時就得到適切的資源及治療

這點我發現很多病友都不明白，他們覺得我們如果爭取資源就會令其實罕有的人少了資源，其實現行的政策可能是有錯配的情況，如果他們不知道我們的存在，可能就永遠被遺棄！

會議中有一位講者是我早前已認識他，我很高興在這次會議相認！我一直很欣賞他，很喜歡他的作品，真的很感恩有這班有能之士幫助！

希望將來香港罕見疾病聯盟會越做越好，為更多無助的罕病患者及家屬爭取更多！