如何是好?

兒子得了天皰瘡，做父母的有那個不擔心？

看見他藥盒裡的類固醇，又擔心他長期服用會有不同的副作用！

他從 20 mg 的劑量開始服用，到現在減到 4 mg ，其實口腔一直都未完全康復，只是比較高劑量時比較少的潰爛，但我發現減到 7 mg 時，口腔開始不穩定，多了傷口！幸好臨床上只是多少少傷口，所以醫生就建議繼續減藥。

2020 年 10 月的血報告中發現他的 Antibody Titer = 1:160 
服用了 5 個月藥物，但血報告的 Antibody Titer 還是 1:160 ，沒有回落的跡象！

如果你是我，你會擔心嗎? 

發病初期曾經有一次看醫生，當時我很擔心

我問醫生: 請問你有沒有處理過天皰瘡病人可以完全康復?
可能我表達得差，或者醫生誤解了我的意思，以為我質疑他的經驗及能力
就立即在醫療室破口大駡: 你質疑我 ?! ?! ?! 
你去找另一醫生吧！！做父母不是這樣的！你不識做人父母！

這句說話其實傷害我很深，做父母擔心子女有錯嗎？
錯就錯在我讀書不夠好不能做醫生？不能自己醫自己的孩子？

類固醇有副作用，Antibody 指數壓不住，做父母如何是好？

我問: Gluten Free 無麩質有用嗎？
醫生: 無關係

我問: 給他維他命D 可以嗎？
醫生: 沒有用

我問: 維他命C 可以嗎？
醫生: 開始不耐煩的說.............無關係

我問: 是腸漏的問題嗎？
醫生: 什麼是腸漏？

我問: 會用莫須瘤 (Rituximab) 嗎？
醫生: 這藥很危險！不可亂用！

其實我是不是要什麼也不理，什麼也不做，什麼也不問就是最好的父親？

超過我所求所想

有一段日子家中經常爭吵，我不能處理，唯有外求輔導員幫助，雖然這次輔導的效果不太理想，但當中有一些片段都值得我深思！

其中一段就是輔導員要求我當面讚兒子！

但要當面讚他的確是有點尷尬，始終係中國人文化麻 ！

不當面讚你，不代表我不欣賞你，希望你不要誤會…….

的確我眼中的兒子是個非常聰明小孩、能力比我高 100 倍以上，在學校品學兼優的好學生………….太 Over 啦 ! 讚美的說話都是不說太多呢，心照!

他今年是選科年，他不想讀文科，理科又多人競爭，第一學期的考試正是他病發的時候，不能應考，在選科上他也會擔心有影響，而且有兩科目他非常無信心，覺得自己不能應付，怕不合格就不能選理科。

不過擔心還擔心，試始終要考，成績一樣要出！

考試結果超乎想像地好，班主任說有某些科目是全級頭 5名，所以選科方面相信不用擔心吧！

這幾個月你要經常出入醫院、早退看醫生、抽血、吃藥，還可以考得這麼好，不當面讚你都要公開讚你吧！

但…………….你應該知道，從小到大我都沒有要求過你考到什麼成績，你小一時有一科考得比較差，你媽很生氣，我都沒好氣地說: 他考 DSE 嗎? 只是小一！考得不好有什麼好生氣！？還有你記得小六時候嗎？我只對你說成績好就可以多些選擇，成績差就小一點選擇，有時沒選擇也是一種選擇，有選擇又可能覺得太煩，不如不選擇，人生順著個 flow去，有時會有意想不到結果，最緊要的是不要給太大壓力給自己吧！

近日我不停看資料，尋找不同的方法去醫治你的病，這包括身心靈，有位朋友叫一燈，他介紹我看高飛的 Youtube，下面這段短講，我覺得你好應該聽，後段講兩個同能力的人，正面的可能會比負面的人做得更多！Be Positive ！我相信你會更好同時我深信你好快就可以康復！

https://www.youtube.com/watch?v=PFPWs1jfcF4

香港罕病藥物圓桌會議

每年2月的最後一天為「世界罕病日」。

今年，香港罕見疾病聯盟將於「世界罕病日」舉辦網上 「香港罕病藥物圓桌會議」

非常感謝罕病社工，她在 Whatsapp 提醒我 2月28日有一個(香港罕病藥物圓桌會議)

那天有多位重量級嘉賓將從公共衛生、成本效益和社會效益等角度探討改善香港罕病藥物可及性的可行方向和建議。

我很感恩，原來香港有一班有能之士為我們罕病患者及家屬發聲！

我這些無學文的小薯仔，能有一班學者，醫護，社工 Support，真的是我們的福！

會中討論如何令每位罕病患者得到適當的治療，又探討為什麼罕病患者有 30%多的人未能得到適合的治療及藥物，這點真的令人痛心！

會中有一位學者講解何謂"公平"

他說:公平並不是每人有一元，而是當每個人有需要時就得到適切的資源及治療

這點我發現很多病友都不明白，他們覺得我們如果爭取資源就會令其實罕有的人少了資源，其實現行的政策可能是有錯配的情況，如果他們不知道我們的存在，可能就永遠被遺棄！

會議中有一位講者是我早前已認識他，我很高興在這次會議相認！我一直很欣賞他，很喜歡他的作品，真的很感恩有這班有能之士幫助！

希望將來香港罕見疾病聯盟會越做越好，為更多無助的罕病患者及家屬爭取更多！

失望, 但不要絕望

很久沒有 Update 這 Blog，原因有很多..........懶惰，灰心，覺得做什麼也沒有幫助 ？！

寫這個 Blog 能夠得到更多人關注嗎？

幫到我兒子能得到更好的治療嗎？

幫到其他天皰瘡病友得到更多關注嗎？

香港人有一句 : 我覺得自己是零 ！

這句話意思是......覺得自己一無是處。(出處是阿源的金句)

於是我灰心，想放棄............

很想去台灣，那裡已經有病友會，有專業並富經驗的醫生團隊

但話去就去嗎？這路是困難重重！如去台灣，在香港中了風的老爸，早前跌斷腳的老媽有誰來照顧?

放棄了工作用了大量的積蓄去另一個地方生活又是怎樣?

思前想後都找不到出路，每步如棋，步步難行.......

每天都看在外國及台灣 Facebook 天皰瘡群組，經常聽到病友講自己的病情

有的很嚴重、很難醫治、用了很多方法都沒有用，看到這些貼文我都很害怕

但又有很多外國病友建議使用新藥，說這藥救了他們生命！

另一些病友就說改變飲食，例如 Gluten Free Diet, 戒糖, 根治飲食等等就改善了病情

我沒有其他方法下，只好試這些食療方法，轉用好油、戒糖、用好鹽

吃一些維他命等等.........

試了一個月但沒有明顯的改善，一個月可能太少時間吧！

但我還可以走那條路呢？

這些擔心、負面思想，我盡量都不想在 Blog 表達出來......

我只會在 Whatsapp ，私人 Facebook 發洩

向朋友傾訴後的確可以紓解到自己的情緒，今次公開表達自己的負面情緒，希望各位原諒小弟🙏

最後有一位新相識的網友，說了一句簡單的鼓勵  "失望, 但不要絕望"

就給了我新的動力......

多謝 Raymond 🙏

2020 年的年關

 

年年難過年年過

今年是庚子年對應兒子的八字撞正是反吟 (反吟伏吟 哭泣淋淋) ，有些事情真的那麼巧合? 
總之今年無論個人到全世界都是很多挑戰的人年吧！

我常常思考什麼是過年......

十年前一個大病，我要在農曆年廿七做手術，當時不知道手術會否成功，也不知自己能否趕及年三十晚出院和家人過新年。很幸運! 上天眷顧了我! 手術非常順利，醫生答應我可以回家過年。

從那天開始我就特別喜歡農曆新年，定了那天是我重生的日子，回到家能看見老爸老媽，可以和他們過新年真是我的福份。這個經歷令我明白"年獸"其實是我們的難關，有的只是小小的磨練，有的大到我們不能承受。

打後幾年，每年的冬天，老爸老媽都因流感入院，所以一到冬天我便十份擔心，而且他們在這十年裡幾乎每次冬天都要入院一兩次，這令我更害怕這個年獸！也令我更感恩能過每一個新年。

慶祝聖誕及新年都是一件很奢侈的事

每年聖誕我都會安排一家人食聖誕大餐，今年疫情關係，只好買外賣回家吃，因兒子口腔還未完全康復，他要戒口，但因為聖誕他想破戒吃少少 Pizza ，我不忍心就讓他吃少許，他只是吃了少許，口腔就出了一個大水胞..............心痛得我想哭

原來簡簡單單的一個慶祝都不是必然.......

- wiki 資料

有一年「年獸」跑到一村為非作歹，被一家門口晾的大紅色衣服嚇跑了。到了另一村，又被燈光嚇走。到了另一處，也被打掃的人嚇跑了，於是人們知道「年獸」的弱點，怕聲音、怕紅色、怕火光、也不喜歡整潔的環境。每至年末歲首，人們就在家門口大掃除、貼紅聯、放鞭炮、掛紅燈，院子裡燒柴禾、攏旺火，用菜刀剁菜肉，發出聲音，把「年獸」嚇得逃走，不再危害人們。人們慶幸打敗「年獸」，於是敲鑼打鼓，互稱「恭喜」，便是「過年」的由來。

也有另一種說法，牽涉一位收服年獸的乞討老人。有說老人為鴻元老祖，後來收伏了年獸成其坐騎。