如何是好?

兒子得了天皰瘡，做父母的有那個不擔心？

看見他藥盒裡的類固醇，又擔心他長期服用會有不同的副作用！

他從 20 mg 的劑量開始服用，到現在減到 4 mg ，其實口腔一直都未完全康復，只是比較高劑量時比較少的潰爛，但我發現減到 7 mg 時，口腔開始不穩定，多了傷口！幸好臨床上只是多少少傷口，所以醫生就建議繼續減藥。

2020 年 10 月的血報告中發現他的 Antibody Titer = 1:160 
服用了 5 個月藥物，但血報告的 Antibody Titer 還是 1:160 ，沒有回落的跡象！

如果你是我，你會擔心嗎? 

發病初期曾經有一次看醫生，當時我很擔心

我問醫生: 請問你有沒有處理過天皰瘡病人可以完全康復?
可能我表達得差，或者醫生誤解了我的意思，以為我質疑他的經驗及能力
就立即在醫療室破口大駡: 你質疑我 ?! ?! ?! 
你去找另一醫生吧！！做父母不是這樣的！你不識做人父母！

這句說話其實傷害我很深，做父母擔心子女有錯嗎？
錯就錯在我讀書不夠好不能做醫生？不能自己醫自己的孩子？

類固醇有副作用，Antibody 指數壓不住，做父母如何是好？

我問: Gluten Free 無麩質有用嗎？
醫生: 無關係

我問: 給他維他命D 可以嗎？
醫生: 沒有用

我問: 維他命C 可以嗎？
醫生: 開始不耐煩的說.............無關係

我問: 是腸漏的問題嗎？
醫生: 什麼是腸漏？

我問: 會用莫須瘤 (Rituximab) 嗎？
醫生: 這藥很危險！不可亂用！

其實我是不是要什麼也不理，什麼也不做，什麼也不問就是最好的父親？

超過我所求所想

有一段日子家中經常爭吵，我不能處理，唯有外求輔導員幫助，雖然這次輔導的效果不太理想，但當中有一些片段都值得我深思！

其中一段就是輔導員要求我當面讚兒子！

但要當面讚他的確是有點尷尬，始終係中國人文化麻 ！

不當面讚你，不代表我不欣賞你，希望你不要誤會…….

的確我眼中的兒子是個非常聰明小孩、能力比我高 100 倍以上，在學校品學兼優的好學生………….太 Over 啦 ! 讚美的說話都是不說太多呢，心照!

他今年是選科年，他不想讀文科，理科又多人競爭，第一學期的考試正是他病發的時候，不能應考，在選科上他也會擔心有影響，而且有兩科目他非常無信心，覺得自己不能應付，怕不合格就不能選理科。

不過擔心還擔心，試始終要考，成績一樣要出！

考試結果超乎想像地好，班主任說有某些科目是全級頭 5名，所以選科方面相信不用擔心吧！

這幾個月你要經常出入醫院、早退看醫生、抽血、吃藥，還可以考得這麼好，不當面讚你都要公開讚你吧！

但…………….你應該知道，從小到大我都沒有要求過你考到什麼成績，你小一時有一科考得比較差，你媽很生氣，我都沒好氣地說: 他考 DSE 嗎? 只是小一！考得不好有什麼好生氣！？還有你記得小六時候嗎？我只對你說成績好就可以多些選擇，成績差就小一點選擇，有時沒選擇也是一種選擇，有選擇又可能覺得太煩，不如不選擇，人生順著個 flow去，有時會有意想不到結果，最緊要的是不要給太大壓力給自己吧！

近日我不停看資料，尋找不同的方法去醫治你的病，這包括身心靈，有位朋友叫一燈，他介紹我看高飛的 Youtube，下面這段短講，我覺得你好應該聽，後段講兩個同能力的人，正面的可能會比負面的人做得更多！Be Positive ！我相信你會更好同時我深信你好快就可以康復！

https://www.youtube.com/watch?v=PFPWs1jfcF4