治療天皰瘡 (1)

 

治療天皰瘡的第一線藥是類固醇，醫生說: 按照他的體重份量應該是 40 mg 

但最後醫生決定開 20 mg 。另外給予鈣片及胃藥。

開始服用類固醇前，醫生還建議兒子打流感針，她說因為怕服用類固醇後免疫力會下降，容易感染流感，流感針會給他保護
但兒子很怕打針，本想安排他用噴鼻式流感疫苗，但醫生說，噴鼻式的疫苗是活疫苗，不適合服用了類固醇的病人，所以一定用打針的流感疫苗！

20 mg 的份量應該不算太高，所以他沒有太大的副作用，但鈣片就令他腸胃很差，經常去不到大便，其實兒子已經很合作，比以前吃多很多蔬果但仍然不能大便。

如果網友有什麼議建，希望大家分享

有關保險

本人不是保險經紀！並不專業！內容可能有錯，如有疑問請大家聯絡自己的 Agent！

經常聽天皰瘡病友說: 天皰瘡保險不包！

的確！

我相信你查看整份保單都找不到天皰瘡這個病

但如果你有買住院醫療保險呢......

那麼昂貴的藥費就有機會可以用保險來幫補

下面的連結是 AIA 自願醫保的資料

AIA自願醫保靈活計劃 

如果你買的醫保是普通房，而且是在政府醫院打莫須瘤 (Rituximab)

假設正廠藥費 75000 元

那麼藥費就可以在 b. 雜項開支 扣除

首 14000 元就可以用雜項去扣

餘下的 61000元 就用 b. 額外醫療保障 去扣除

非網絡保障是有 100,000 元

受限於20%共同保險<<<<<<<< 這句我不太確定意思，但估計是 61000元 裡面，你要負責20 %

61000元 的 20% 就是 12200 元

我理解的就是這份保險可以幫你支付 62800 元的藥費

75000元減到12200元已經是很大的幫助了

而且近日問過一個病友家屬，她說現在香港是用副廠藥，一個療程的價錢大約是 11000 ~ 12000 元

那麼  b. 雜項開支 的14000元已經可以應付了

希望這篇幫到大家，但最好還是找你的保險經紀查詢！

天皰瘡同路人對類固醇的看法

可能是我表達上的問題，很多人都覺得我很想用莫須瘤 Rituximab

其實我最想的是什麼藥也不用

下面的訊息是兒子發病初期一位醫生朋友這樣回覆



看到這句 "The side effects are formidable !" 

真的很害怕呀 !!

上面是醫生講解每一種藥，每種都有風險，每種都有副作用

做父母的知道兒子要用年計去食這些藥，若是你 ?! 你會不痛心嗎 ! 

下面是一位台灣病友給的意見

天皰瘡病友分享 - YouTube

以上是個人經驗，僅供参考。

病友的訊息很清楚，是用莫須瘤來減少或停止食類固醇的副作用

控制病情當然是首要，但打後呢 ? 

我想的...........是如何停藥

自身免疫性疾病 (天皰瘡): 天皰瘡同路人的鼓勵 (cpvdisease.blogspot.com)

這篇是我的目標，就是要停藥，不論是用什麼方法
這篇 Blog 的病友是靠類固醇+自己調節生活去令自己停藥。其實不一定要用莫須瘤吧!


最後台灣病友再和我解釋

要控制這個病，一定要有好的心態

就算你打了莫須瘤你不調整生活態度，這病一樣會來找你，她看見了很多例子

她也提醒我，你的兒子患了這病就要認命，是一架小車，就不要當自己是飛機啦

到頭來失去了健康，又有什麼意義 ? 

馬可福音 8章 36 ~ 37

人就是賺得全世界，賠上自己的生命，有什麼益處呢？ 

人還能拿什麼換生命呢？

健康！家庭！才是人生的重點

 

陸醫生講出了天皰瘡病人的苦況

天皰瘡

如不幸患上了天皰瘡又找不到門路，真是很可怕的事，自己知道這個病的嚴重性，但又被當人球踢來踢去，感覺真的很難受！

我認識的病友真的試過看急症，但沒有讓他入院，叫他回家等皮膚科

也有病友等了兩年才可以看政府醫生

找醫生已經是第一難關，之後還要面對藥物的副作用

第一線藥是類固醇，但用類固醇又有很多副作用

例如：壓制了免疫系統而容易感染、增加了骨質的流失而易產生骨質疏鬆、使得皮膚萎縮變薄而容易碰撞後瘀青且傷口不容易癒合、增加食慾而導致體重上升，使得脂肪堆積而出現常聽說
「月亮臉水牛肩」、肌肉萎縮、高血壓、糖尿病、失眠、胃潰瘍、白內障等等。
資料來原 1

另外在網上發現一篇資料性很豐富的文章

來自 朱家瑜 醫師

他解釋醫治天皰瘡的方法:

口服類固醇、注射類固醇、局部類固醇、血漿換洗術 (plasmapheresis)、免疫球蛋白IVIG、Azathioprine、Cyclophosphamide、Methotrexate (MTX)、Mycophenolate mofetil (CellCept)、抗CD20抗體生物製劑rituximab、其他免疫調節藥物-例如dapsone.....
資料來原 2

簡單看過這些藥，每種藥都有他的風險及副作用
作為父母看見兒子受這樣的苦，真是心如刀割😭

兒子吃的是類固醇及CellCept
但近日收到血液報告，結果是白血球差了，醫生說要減 CellCept，這是什麼的一回事?
我真的很擔心呀！

 

尋找醫生治天皰瘡 (8)

瑪麗醫院離我家頗遠，每晚安排好兒子晚餐後我才回家，車程差不多要兩小時，其實我很累
有一早上擦牙的時候，我感到自己很虛弱，但要帶妹妹上學又要到醫院照顧兒子，我不能病倒的！我深呼吸一下，就撐下去！

雖然瑪麗醫院比較遠，但這裡的醫生真的很專業，而且有很強的團隊！
他們有資深的顧問醫生跟進，再加上有三科專業醫生看我兒子，分別有兒科、兒童免疫力科、兒童皮膚科。他們不但專業，而且很有愛心和耐性，他們會花很多時間和病人及家屬講解，有時談論得大長時間我也怕阻了其實病人見醫生的時間。

我分別見了兒科醫生，他們會跟進他的成長，還安排營養師見兒子。
免疫力科就講解個什麼藥可以用，如何醫治，而兒童皮膚科就主力醫好這個病。

先前走遍全港不停找尋適合的醫生都找不到，原來瑪麗醫院就是答案！

這段日子真的很擔心，很絕望！但回望其實我都很幸運，只在兩個月內就可以找到適合的醫生

我認識一位天皰瘡病友，她用了兩年時間才可以到威爾斯醫院醫治，這兩年好花了很多金錢都沒有進展！

天皰瘡是比較罕有的病，而小童患上就更罕有，而我們的難處就是很難找對醫生治療！
聽其他天皰瘡病友分享，他們就是找不到醫生而耽誤了時間，令病情惡化！這是很可悲的事！

陸乃明醫生這樣說天皰瘡

[窮人可以死，但千祈唔好有皮膚病] !!

苦中作樂

相信無人喜歡住醫院吧！

兒子說病房整晚都很嘈吵，睡得很差，加上知道要抽血打針，整個人都沒有神氣，心情很差！
我只好分散佢精神，和他研究那一款手機比較好！ iPhone ?? Samsung S20 ?? Google Pixel ??
年青人都是對電子產品有興趣，看 Youtube 分析各手機功能的確舒解了他的憂慮！

因為疫情關係，所有病人都不能離開病房只能困在這裡，整天臥床其實都會令到人周身骨痛，如果可以的話，我都盡量叫兒子下床，在病房伸展筋骨，在病房大堂圍圈行。


行圈時順便提到什麼是五勞

《素問·宣明五氣》中提到： 「五勞所傷，久視傷血，久臥傷氣，久坐傷肉，久立傷骨，久行傷筋。」

什麼都要平衡，太多時間坐或臥其實都會令自己身體變差，所以坐臥太耐真的要伸展筋骨，但又不能太過，太多勞動也會傷到身體。

兒子患病，心情的確會很差，我做的只能盡量開解他！苦中作樂。。。

我又轉移他的視線，叫他欣賞窗外的景色。
看著飛鷹在天空盤旋，看日落都花了一個下午

飛鷹 - YouTube

日落 - YouTube

其實病房內有些小朋友病是得很重，落床都要別人扶持，看見真的很心酸

希望他們都早日康復，不需要隔著玻璃去看日落..................

健康，親情真的很重要！希望我以後都不再錯重點，要珍惜當下和眼前人。