天皰瘡同路人對類固醇的看法

可能是我表達上的問題，很多人都覺得我很想用莫須瘤 Rituximab

其實我最想的是什麼藥也不用

下面的訊息是兒子發病初期一位醫生朋友這樣回覆



看到這句 "The side effects are formidable !" 

真的很害怕呀 !!

上面是醫生講解每一種藥，每種都有風險，每種都有副作用

做父母的知道兒子要用年計去食這些藥，若是你 ?! 你會不痛心嗎 ! 

下面是一位台灣病友給的意見

天皰瘡病友分享 - YouTube

以上是個人經驗，僅供参考。

病友的訊息很清楚，是用莫須瘤來減少或停止食類固醇的副作用

控制病情當然是首要，但打後呢 ? 

我想的...........是如何停藥

自身免疫性疾病 (天皰瘡): 天皰瘡同路人的鼓勵 (cpvdisease.blogspot.com)

這篇是我的目標，就是要停藥，不論是用什麼方法
這篇 Blog 的病友是靠類固醇+自己調節生活去令自己停藥。其實不一定要用莫須瘤吧!


最後台灣病友再和我解釋

要控制這個病，一定要有好的心態

就算你打了莫須瘤你不調整生活態度，這病一樣會來找你，她看見了很多例子

她也提醒我，你的兒子患了這病就要認命，是一架小車，就不要當自己是飛機啦

到頭來失去了健康，又有什麼意義 ? 

馬可福音 8章 36 ~ 37

人就是賺得全世界，賠上自己的生命，有什麼益處呢？ 

人還能拿什麼換生命呢？

健康！家庭！才是人生的重點