陸醫生講出了天皰瘡病人的苦況

天皰瘡

如不幸患上了天皰瘡又找不到門路，真是很可怕的事，自己知道這個病的嚴重性，但又被當人球踢來踢去，感覺真的很難受！

我認識的病友真的試過看急症，但沒有讓他入院，叫他回家等皮膚科

也有病友等了兩年才可以看政府醫生

找醫生已經是第一難關，之後還要面對藥物的副作用

第一線藥是類固醇，但用類固醇又有很多副作用

例如：壓制了免疫系統而容易感染、增加了骨質的流失而易產生骨質疏鬆、使得皮膚萎縮變薄而容易碰撞後瘀青且傷口不容易癒合、增加食慾而導致體重上升，使得脂肪堆積而出現常聽說
「月亮臉水牛肩」、肌肉萎縮、高血壓、糖尿病、失眠、胃潰瘍、白內障等等。
資料來原 1

另外在網上發現一篇資料性很豐富的文章

來自 朱家瑜 醫師

他解釋醫治天皰瘡的方法:

口服類固醇、注射類固醇、局部類固醇、血漿換洗術 (plasmapheresis)、免疫球蛋白IVIG、Azathioprine、Cyclophosphamide、Methotrexate (MTX)、Mycophenolate mofetil (CellCept)、抗CD20抗體生物製劑rituximab、其他免疫調節藥物-例如dapsone.....
資料來原 2

簡單看過這些藥，每種藥都有他的風險及副作用
作為父母看見兒子受這樣的苦，真是心如刀割😭

兒子吃的是類固醇及CellCept
但近日收到血液報告，結果是白血球差了，醫生說要減 CellCept，這是什麼的一回事?
我真的很擔心呀！