如何是好?

兒子得了天皰瘡，做父母的有那個不擔心？

看見他藥盒裡的類固醇，又擔心他長期服用會有不同的副作用！

他從 20 mg 的劑量開始服用，到現在減到 4 mg ，其實口腔一直都未完全康復，只是比較高劑量時比較少的潰爛，但我發現減到 7 mg 時，口腔開始不穩定，多了傷口！幸好臨床上只是多少少傷口，所以醫生就建議繼續減藥。

2020 年 10 月的血報告中發現他的 Antibody Titer = 1:160 
服用了 5 個月藥物，但血報告的 Antibody Titer 還是 1:160 ，沒有回落的跡象！

如果你是我，你會擔心嗎? 

發病初期曾經有一次看醫生，當時我很擔心

我問醫生: 請問你有沒有處理過天皰瘡病人可以完全康復?
可能我表達得差，或者醫生誤解了我的意思，以為我質疑他的經驗及能力
就立即在醫療室破口大駡: 你質疑我 ?! ?! ?! 
你去找另一醫生吧！！做父母不是這樣的！你不識做人父母！

這句說話其實傷害我很深，做父母擔心子女有錯嗎？
錯就錯在我讀書不夠好不能做醫生？不能自己醫自己的孩子？

類固醇有副作用，Antibody 指數壓不住，做父母如何是好？

我問: Gluten Free 無麩質有用嗎？
醫生: 無關係

我問: 給他維他命D 可以嗎？
醫生: 沒有用

我問: 維他命C 可以嗎？
醫生: 開始不耐煩的說.............無關係

我問: 是腸漏的問題嗎？
醫生: 什麼是腸漏？

我問: 會用莫須瘤 (Rituximab) 嗎？
醫生: 這藥很危險！不可亂用！

其實我是不是要什麼也不理，什麼也不做，什麼也不問就是最好的父親？