上一篇 Blog 如何是好 是 2021 年 4 月份寫的,但有網友覺得我太負面,於是我隱藏了這篇 Blog
今日回望.......當時問的問題,都被更有經驗,更高級的醫生幫我解決。
當時兒子減藥到 7mg 類固醇其實已經壓不到天皰瘡,他經常流鼻血,有時半夜不停流血他也不能入睡,只好用畫畫,到真的很累時才去睡,這是他的作品 。
我苦無對策下,向已康復的美國同路人求救,她叫 Lisa ,這是她的 Blog ,有興趣可以 Click 入去了解下。
Lisa 介紹了一個天皰瘡組織給我 https://www.pemphigus.org/
ippf 的 Marc 就不停電郵香港醫生的資料給我,我跟著他的意見聯絡這些醫生,但沒有一個回覆!
我灰心失意的時候,Marc 又電郵我
I'm just checking in to see how things are going with your son? Was he able to get an appointment with a doctor? How is his disease progressing?
因為他的問候,我又再聯絡他介紹的醫生
我感覺得怪,一位從未見過面的外國人,很熱心去幫助及推動我,如果沒有他這封電郵,可能我真的會放棄了。
原來當你在絕望的那一刻,只要有人給你一個問候就能吸你溫暖和動力!
最後我終於找到一位很有醫德的醫生
他第一眼看見我就說: 我認得你們,我在醫院時有睇過你的兒子,你兒子的主診醫生有沒有叫你們找血科醫生?
我說: 沒有
醫生說: 我只是給他們意見,他們不跟從也有他們的理由,不要怪責他們。
他第二個問題就是: 爸爸 ! 你需要精神科醫生嗎? 我知道你要照顧兒子,一定很辛苦吧!
如果有突然地哭,想自殺的念頭,你一定要告訴我!
之後對兒子說:要根治就要用 Rituximab,當然是會有副作用的,但血科醫生會幫你們吧!
之後幾次覆診,醫生都係問我情緒問題多,他真的很怕我壓力太大受不了!
打 Rituximab 前,醫生建議減 MMF 先,又因為疫情關係,必需打 COVID 疫苗才可以開始療程
很感因,兒子對這藥沒有副作用
2021年11月已完成整個療程
兒子康復進度良好,但 3月初時中了新冠病毒,口腔稍為變差,醫生說,因為免疫系統要工作,是有機會影響到。
現在他已停了所以類固醇及 MMF 多個月,口腔一直有好轉,但還未完全正常,還有很小很小的地方有潰爛。
這一年還有其他的事發生,日後有時間,我會再在這裡和大家分享