知道兒子患了天皰瘡後，就在網上不停尋找資料
首先找到的是外國 Facebook Group，之後就是台灣 Group，我在台灣 Group 留言，很多人都熱心解答小弟，還給我很多有用的資訊！
最後收到一個留言說: 已私訊你
我就立即查看訊息，原來是一位香港天皰瘡同路人！
她很有心，早年發病時已建立了天疱瘡（香港）病者群組
希望用這個群組結集更多同路人，互相通訊及支持
讓初發病的人可以在群組內得到有用的資料
阿 Ching 很好人，除了自己解答我很多問題，她還幫我聯絡其他天皰瘡同路人，叫她們聯絡我給我資訊及鼓勵。
當年阿 Ching 的病情都頗嚴重，她說: 從口腔到全身爆發只是兩個月時間
她叮囑我好好觀察兒子的病情，這個病可以變化得很快
..............但那時我根本找到醫生及醫院肯醫治小兒，所以真的很擔心呀~~~~
她還解釋醫這個病只有食類固醇或打 Rituximab 來醫治，但是她補充除非病情很嚴重或用盡所有藥物都無用，醫生才會考慮打針，所以我們都是只可選擇食藥，即是只有食類固醇這條路。
不過她說，其實醫生都會很努力嘗試為病人減藥，希望病人受最少的副作用，叫我放心！
阿 Ching 經過四年的治療，現在每日減到很低劑量的類固醇，而副作用都消除了很多很多
不過我都希望阿 Ching 有一日不用再食藥而得到緩解 (Remission) 外國有好多人都可以做到呀。
這段日子我時常都收到她的問候，常常都會鼓勵我！
我時常在想，她那麼好人像天使一樣，為什麼會得到這個病呢? 😥
點都好 !! 很希望神券眷顧她使她早日康復！阿 Ching 加油呀！
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