台灣天皰瘡同路人真幸福

今天在台灣天疱瘡之友聯誼會看現這個帖，他們有醫生的支持，同路人的分享，的確可以幫到初發病及其病友家屬，減輕他們的擔憂和恐懼。

回想起自己知道兒子得了這個病時，我只能在網上看資料，我和太太越看就越驚，因為網上的照片、資料都是很嚴重的個案，我們害怕到很多晚都失眠！

幸好我找到了台灣的(天疱瘡之友聯誼)，在這裡得到很多資訊，還在這裡和香港的天皰瘡同路人相認，他們很熱心，主動聯絡我，分享他們的經歷，細心解釋如何醫治！

他們分享了發病初期的情況，都是非常無助，都是自己找出路，有一位去到急症室也沒有受理，要他到衛生署皮膚科排期，等見醫生。
另有一位女士，她等了兩年才可以到政府醫院醫治，這兩年間一直看私家醫生，吃了兩年類固醇，醫生都沒有安排她減份量，令她受盡副作用之苦，直到政府醫生發現，才立即調校類固醇份量。

我希望香港日後都有這個天疱瘡之友聯誼會，有醫生 support ！同路人的支持！
如大家有興趣，可在這裡留言，大家聯絡，互相幫助！

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天疱瘡與類天疱瘡病友會

成立簡介

早期在台大就醫的病友們，都是台大醫療團隊與病人及其家屬一同照顧病人，算是孤軍奮戰，當時的護理長盧穗娥看到病友們艱辛的對抗疾病的過程，自主性的發起在台大醫院的病友會，讓病友們在聯誼會中分享經驗、交換心得、相互鼓勵，這是非官方，民間的組織。

由於新治療藥物Rituximab莫須瘤對於天疱瘡的成效良好，讓患者減少許多痛苦。記憶中在當時是自費用藥並且在臺灣初次使用，醫師與病患也都沒有經驗，只有國際的文獻及醫學刊物可以參考，經過2年，臺大有了經驗，慢慢建立治療模式，至今也分享給臺灣其它的醫療機構，造福病友。

2019年，臺大醫院朱家瑜醫師的推動下，建議我們向內政部申請正式的組織，在這一年多來大家的努力下，在2020年9月收到了內政部公文准予立案的公文及證書。

服務內容

1.病友會成立的目在於讓病友們分享經驗、交換心得、相互鼓勵、減縮沮喪惶恐掙扎的心路歷程，能勇敢的面對疾病。

2.每年二次定期舉辦聯誼會，不定期邀請臺大醫師參與分享醫學上最新的訊息。