2020年11月22日 星期日

天皰瘡同路人估自己為什麼得到天皰瘡


在外國Facebook 天皰瘡群組有人問這個問題



他們認為:

疫苗有 3位
壓力有 10位
懷孕有 2位
藥物有 6位
手術有 2位
看牙醫有關的有 2位
遺傳有 1位

後記

如果知道原因就可以避免得到這個病,只可惜我們一般人根本沒有辦法得到答案

兒子剛發病時,我問過有一位香港天皰瘡同路人是不是壓力害得我兒得到這病?
她說: 根本沒有原因!有些人 4 歲已經得到類天皰瘡, 4 歲有什麼壓力 ?

她還傳來病童的照片給我看,看後真的很心酸,他的病比較嚴重。

我真的不知道什麼原因導致天皰瘡發病,但壓力的確會令這個病惡化!

台灣朱醫生這樣回覆我



近日認識了台灣的天皰瘡同路人 - 小波

這是她的訪問

"小波說一般天疱瘡的病患,都是壓力為最後一根壓垮駱駝的稻草,她自己就是因為開店壓力大,房東漲房租時發病的。她說這個病,讓她那求完美的個性,完全轉向了,算是在不幸中的祝福。除此之外,飲食當然也佔很大一部分。根治飲食後,小波說她傷口癒合的快些,睡眠品質也改善了。"

小波也認為是壓力是主要原因,但她因這病改變了

大家可以到她的 Facebook Page 看看她的分享
天疱瘡病友之心路歷程


小波的訪問有一段講到香港的情況

"但不管疾病是否罕見,它都是一樣的痛苦,尤其當我們不知它的根源從哪兒開,就不知要從哪兒關。小波說,台灣很幸運有朱家瑜醫生,使用了莫虛留標靶藥,不需要長期靠類固醇。但是,現下大馬、香港、西方國家,只要有天疱瘡,都只能靠類固醇。但是靠類固醇,就是可怕的副作用。"

是台灣的醫療比較先進嗎? 是台灣比較進取嗎? 

香港天皰瘡同路人很難用到莫須瘤是什麼原因呢 ?
是不是莫須瘤副作用很大嗎 ? 

但台灣天皰瘡 Facebook Group 的病友都覺得莫須瘤的效果很好。

我不是醫生,不知道什麼是好,什麼是差 ???????
我..............只是想疾病快快遠離我兒,類固醇不會影響兒子的發育.......

希望將來香港天皰瘡同路人有多些選擇,不只得服用類固醇去維持生命吧!









 



4 則留言:

  1. 不能要求自費施打嗎?我在台灣是自費施打一劑五萬台幣左右

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  2. 之後反省,自小過敏、手汗、睡眠盜汗....體質是不好的,飲食沒有正確觀念愛吃甜食,成年熬夜不節制....就發病了。開始到處聽課學習,醫生幫忙打莫須瘤兩回合,利用莫須瘤的穩定期自己決定停藥認真調養身體,好的食物,補充一點保健品、好好睡覺更是重要,加油!(個人以為這類的免疫疾病跟腎上腺的強弱有關)

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    1. 小兒體質都不太好,年紀那麼小就發病,做父母真的很心痛!
      太年紀太小,不會像大人思想成熟,他還會想吃 Ice cream 等等,我要花很多心思去解釋給他了解。
      你有 facebook 嗎? 下面是我創立的 facebook page,可以多來交流呀。

      https://www.facebook.com/%E5%B0%8F%E7%AB%A5%E5%A4%A9%E7%9A%B0%E7%98%A1-106592821266583

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