2022年5月26日 星期四

消失的一年


上一篇 Blog 如何是好 是 2021 年 4 月份寫的,但有網友覺得我太負面,於是我隱藏了這篇 Blog


今日回望.......當時問的問題,都被更有經驗,更高級的醫生幫我解決。

當時兒子減藥到 7mg 類固醇其實已經壓不到天皰瘡,他經常流鼻血,有時半夜不停流血他也不能入睡,只好用畫畫,到真的很累時才去睡,這是他的作品 。

我苦無對策下,向已康復的美國同路人求救,她叫 Lisa ,這是她的 Blog ,有興趣可以 Click 入去了解下。

Lisa 介紹了一個天皰瘡組織給我 https://www.pemphigus.org/

ippf 的 Marc 就不停電郵香港醫生的資料給我,我跟著他的意見聯絡這些醫生,但沒有一個回覆!

我灰心失意的時候,Marc 又電郵我

I'm just checking in to see how things are going with your son? Was he able to get an appointment with a doctor? How is his disease progressing?

因為他的問候,我又再聯絡他介紹的醫生

我感覺得怪,一位從未見過面的外國人,很熱心去幫助
及推動我,如果沒有他這封電郵,可能我真的會放棄了。

原來當你在絕望的那一刻,只要有人給你一個問候就能吸你溫暖
動力!

最後我終於找到一位很有醫德的醫生

他第一眼看見我就說: 我認得你們,我在醫院時有睇過你的兒子,你兒子的主診醫生有沒有叫你們找血科醫生?

我說: 沒有

醫生說: 我只是給他們意見,他們不跟從也有他們的理由,不要怪責他們。

他第二個問題就是: 爸爸 ! 你需要精神科醫生嗎? 我知道你要照顧兒子,一定很辛苦吧!
如果有突然地哭,想自殺的念頭,你一定要告訴我!

之後對兒子說:要根治就要用 Rituximab,當然是會有副作用的,但血科醫生會幫你們吧!

之後幾次覆診,醫生都係問我情緒問題多,他真的很怕我壓力太大受不了!

打 Rituximab 前,醫生建議減 MMF 先,又因為疫情關係,必需打 COVID 疫苗才可以開始療程

很感因,兒子對這藥沒有副作用

2021年11月已完成整個療程

兒子康復進度良好,但 3月初時中了新冠病毒,口腔稍為變差,醫生說,因為免疫系統要工作,是有機會影響到。

現在他已停了所以類固醇及 MMF 多個月,口腔一直有好轉,但還未完全正常,還有很小很小的地方有潰爛。

這一年還有其他的事發生,日後有時間,我會再在這裡和大家分享













2021年4月25日 星期日

如何是好?


兒子得了天皰瘡,做父母的有那個不擔心?

看見他藥盒裡的類固醇,又擔心他長期服用會有不同的副作用!

他從 20 mg 的劑量開始服用,到現在減到 4 mg ,其實口腔一直都未完全康復,只是比較高劑量時比較少的潰爛,但我發現減到 7 mg 時,口腔開始不穩定,多了傷口!幸好臨床上只是多少少傷口,所以醫生就建議繼續減藥。

2020 年 10 月的血報告中發現他的 Antibody Titer = 1:160 
服用了 5 個月藥物,但血報告的 Antibody Titer 還是 1:160 ,沒有回落的跡象!

如果你是我,你會擔心嗎? 

發病初期曾經有一次看醫生,當時我很擔心

我問醫生: 請問你有沒有處理過天皰瘡病人可以完全康復?
可能我表達得差,或者醫生誤解了我的意思,以為我質疑他的經驗及能力
就立即在醫療室破口大駡: 你質疑我 ?! ?! ?! 
你去找另一醫生吧!!做父母不是這樣的!你不識做人父母!

這句說話其實傷害我很深,做父母擔心子女有錯嗎?
錯就錯在我讀書不夠好不能做醫生?不能自己醫自己的孩子?

類固醇有副作用,Antibody 指數壓不住,做父母如何是好?

我問: Gluten Free 無麩質有用嗎?
醫生: 無關係

我問: 給他維他命D 可以嗎?
醫生: 沒有用

我問: 維他命C 可以嗎?
醫生: 開始不耐煩的說.............無關係

我問: 是腸漏的問題嗎?
醫生: 什麼是腸漏?

我問: 會用莫須瘤 (Rituximab) 嗎?
醫生: 這藥很危險!不可亂用!

其實我是不是要什麼也不理,什麼也不做,什麼也不問就是最好的父親?


2021年4月8日 星期四

超過我所求所想



有一段日子家中經常爭吵,我不能處理,唯有外求輔導員幫助,雖然這次輔導的效果不太理想,但當中有一些片段都值得我深思!

其中一段就是輔導員要求我當面讚兒子!

但要當面讚他的確是有點尷尬,始終係中國人文化麻

不當面讚你,不代表我不欣賞你,希望你不要誤會…….

的確我眼中的兒子是個非常聰明小孩、能力比我高 100 倍以上,在學校品學兼優的好學生…………. Over ! 讚美的說話都是不說太多呢,心照!

他今年是選科年,他不想讀文科,理科又多人競爭,第一學期的考試正是他病發的時候,不能應考,在選科上他也會擔心有影響,而且有兩科目他非常無信心,覺得自己不能應付,怕不合格就不能選理科。

不過擔心還擔心,試始終要考,成績一樣要出!

考試結果超乎想像地好,班主任說有某些科目是全級頭 5名,所以選科方面相信不用擔心吧!

這幾個月你要經常出入醫院、早退看醫生、抽血、吃藥,還可以考得這麼好,不當面讚你都要公開讚你吧!

…………….你應該知道,從小到大我都沒有要求過你考到什麼成績,你小一時有一科考得比較差,你媽很生氣,我都沒好氣地說: 他考 DSE ? 只是小一!考得不好有什麼好生氣!?還有你記得小六時候嗎?我只對你說成績好就可以多些選擇,成績差就小一點選擇,有時沒選擇也是一種選擇,有選擇又可能覺得太煩,不如不選擇,人生順著個 flow去,有時會有意想不到結果,最緊要的是不要給太大壓力給自己吧!


近日我不停看資料,尋找不同的方法去醫治你的病,這包括身心靈,有位朋友叫一燈,他介紹我看高飛的 Youtube,下面這段短講,我覺得你好應該聽,後段講兩個同能力的人,正面的可能會比負面的人做得更多!Be Positive !我相信你會更好同時我深信你好快就可以康復!


https://www.youtube.com/watch?v=PFPWs1jfcF4


2021年3月12日 星期五

香港罕病藥物圓桌會議




每年2月的最後一天為「世界罕病日」。

今年,香港罕見疾病聯盟將於「世界罕病日」舉辦網上 「香港罕病藥物圓桌會議」

非常感謝罕病社工,她在 Whatsapp 提醒我 2月28日有一個(香港罕病藥物圓桌會議)

那天有多位重量級嘉賓將從公共衛生、成本效益和社會效益等角度探討改善香港罕病藥物可及性的可行方向和建議。

我很感恩,原來香港有一班有能之士為我們罕病患者及家屬發聲!

我這些無學文的小薯仔,能有一班學者,醫護,社工 Support,真的是我們的福!

會中討論如何令每位罕病患者得到適當的治療,又探討為什麼罕病患者有 30%多的人未能得到適合的治療及藥物,這點真的令人痛心!

會中有一位學者講解何謂"公平"

他說:公平並不是每人有一元,而是當每個人有需要時就得到適切的資源及治療

這點我發現很多病友都不明白,他們覺得我們如果爭取資源就會令其實罕有的人少了資源,其實現行的政策可能是有錯配的情況,如果他們不知道我們的存在,可能就永遠被遺棄!

會議中有一位講者是我早前已認識他,我很高興在這次會議相認!我一直很欣賞他,很喜歡他的作品,真的很感恩有這班有能之士幫助!

希望將來香港罕見疾病聯盟會越做越好,為更多無助的罕病患者及家屬爭取更多!



2021年3月4日 星期四

失望, 但不要絕望

很久沒有 Update 這 Blog,原因有很多..........懶惰,灰心,覺得做什麼也沒有幫助 ?!

寫這個 Blog 能夠得到更多人關注嗎?

幫到我兒子能得到更好的治療嗎?

幫到其他天皰瘡病友得到更多關注嗎?

香港人有一句 : 我覺得自己是零 !


這句話意思是......覺得自己一無是處。(出處是阿源的金句)

於是我灰心,想放棄............

很想去台灣,那裡已經有病友會,有專業並富經驗的醫生團隊

但話去就去嗎?這路是困難重重!如去台灣,在香港中了風的老爸,早前跌斷腳的老媽有誰來照顧?

放棄了工作用了大量的積蓄去另一個地方生活又是怎樣?

思前想後都找不到出路,每步如棋,步步難行.......

每天都看在外國及台灣 Facebook 天皰瘡群組,經常聽到病友講自己的病情

有的很嚴重、很難醫治、用了很多方法都沒有用,看到這些貼文我都很害怕

但又有很多外國病友建議使用新藥,說這藥救了他們生命!

另一些病友就說改變飲食,例如 Gluten Free Diet, 戒糖, 根治飲食等等就改善了病情

我沒有其他方法下,只好試這些食療方法,轉用好油、戒糖、用好鹽

吃一些維他命等等.........

試了一個月但沒有明顯的改善,一個月可能太少時間吧!

但我還可以走那條路呢?

這些擔心、負面思想,我盡量都不想在 Blog 表達出來......

我只會在 Whatsapp ,私人 Facebook 發洩

向朋友傾訴後的確可以紓解到自己的情緒,今次公開表達自己的負面情緒,希望各位原諒小弟🙏

最後有一位新相識的網友,說了一句簡單的鼓勵  "失望, 但不要絕望"

就給了我新的動力......

多謝 Raymond 🙏










2021年1月6日 星期三

2020 年的年關

 


年年難過年年過

今年是庚子年對應兒子的八字撞正是反吟 (反吟伏吟 哭泣淋淋) ,有些事情真的那麼巧合? 
總之今年無論個人到全世界都是很多挑戰的人年吧!

我常常思考什麼是過年......

十年前一個大病,我要在農曆年廿七做手術,當時不知道手術會否成功,也不知自己能否趕及年三十晚出院和家人過新年。很幸運! 上天眷顧了我! 手術非常順利,醫生答應我可以回家過年。

從那天開始我就特別喜歡農曆新年,定了那天是我重生的日子,回到家能看見老爸老媽,可以和他們過新年真是我的福份。這個經歷令我明白"年獸"其實是我們的難關,有的只是小小的磨練,有的大到我們不能承受。

打後幾年,每年的冬天,老爸老媽都因流感入院,所以一到冬天我便十份擔心,而且他們在這十年裡幾乎每次冬天都要入院一兩次,這令我更害怕這個年獸!也令我更感恩能過每一個新年。

慶祝聖誕及新年都是一件很奢侈的事

每年聖誕我都會安排一家人食聖誕大餐,今年疫情關係,只好買外賣回家吃,因兒子口腔還未完全康復,他要戒口,但因為聖誕他想破戒吃少少 Pizza ,我不忍心就讓他吃少許,他只是吃了少許,口腔就出了一個大水胞..............心痛得我想哭


原來簡簡單單的一個慶祝都不是必然.......


- wiki 資料

有一年「年獸」跑到一村為非作歹,被一家門口晾的大紅色衣服嚇跑了。到了另一村,又被燈光嚇走。到了另一處,也被打掃的人嚇跑了,於是人們知道「年獸」的弱點,怕聲音、怕紅色、怕火光、也不喜歡整潔的環境。每至年末歲首,人們就在家門口大掃除、貼紅聯、放鞭炮、掛紅燈,院子裡燒柴禾、攏旺火,用菜刀剁菜肉,發出聲音,把「年獸」嚇得逃走,不再危害人們。人們慶幸打敗「年獸」,於是敲鑼打鼓,互稱「恭喜」,便是「過年」的由來。

也有另一種說法,牽涉一位收服年獸的乞討老人。有說老人為鴻元老祖,後來收伏了年獸成其坐騎。

2020年12月22日 星期二

治療天皰瘡 (1)

 



治療天皰瘡的第一線藥是類固醇,醫生說: 照他的體重份量應該是 40 mg 
但最後醫生決定開 20 mg 。另外給予鈣片及胃藥。

開始服用類固醇前,醫生還建議兒子打流感針,她說因為怕服用類固醇後免疫力會下降,容易感染流感,流感針會給他保護
但兒子很怕打針,本想安排他用噴鼻式流感疫苗,但醫生說,噴鼻式的疫苗是活疫苗,不適合服用了類固醇的病人,所以一定用打針的流感疫苗!

20 mg 的份量應該不算太高,所以他沒有太大的副作用,但鈣片就令他腸胃很差,經常去不到大便,其實兒子已經很合作,比以前吃多很多蔬果但仍然不能大便。

如果網友有什麼議建,希望大家分享






2020年12月12日 星期六

有關保險


本人不是保險經紀並不專業內容可有錯,如有疑問請大家聯絡自己的 Agent

經常聽天皰瘡病友說: 天皰瘡保險不包!

的確!

我相信你查看整份保單都找不到天皰瘡這個病

但如果你有買住院醫療保險呢......

那麼昂貴的藥費就有機會可以用保險來幫補

下面的連結是 AIA 自願醫保的資料

AIA自願醫保靈活計劃 

如果你買的醫保是普通房,而且是在政府醫院打莫須瘤 (Rituximab)

假設正廠藥費 75000 元

那麼藥費就可以在 b. 雜項開支 扣除


首 14000 元就可以用雜項去扣

餘下的 61000元 就用 b. 額外醫療保障 去扣除




非網絡保障是有 100,000 元

受限於20%共同保險<<<<<<<< 這句我不太確定意思,但估計是 61000元 裡面,你要負責20 %

61000元 的 20% 就是 12200 元

我理解的就是這份保險可以幫你支付 62800 元的藥費

75000
元減到12200元已經是很大的幫助了

而且近日問過一個病友家屬,她說現在香港是用副廠藥,一個療程的
價錢大約是 11000 ~ 12000 

那麼  
b. 雜項開支 的14000元已經可以應付了

希望這篇幫到大家,但最好還是找你的保險經紀查詢!









2020年12月8日 星期二

天皰瘡同路人對類固醇的看法


可能是我表達上的問題,很多人都覺得我很想用莫須瘤 Rituximab

其實我最想的是什麼藥也不用

下面的訊息是兒子發病初期一位醫生朋友這樣回覆



看到這句 "The side effects are formidable !" 

真的很害怕呀 !!



上面是醫生講解每一種藥,每種都有風險,每種都有副作用

做父母的知道兒子要用年計去食這些藥,若是你 ?! 你會不痛心嗎 ! 

下面是一位台灣病友給的意見

天皰瘡病友分享 - YouTube

以上是個人經驗,僅供参考。

病友的訊息很清楚,是用莫須瘤來減少或停止食類固醇的副作用

控制病情當然是首要,但打後呢 ? 

我想的...........是如何停藥

自身免疫性疾病 (天皰瘡): 天皰瘡同路人的鼓勵 (cpvdisease.blogspot.com)

這篇是我的目標,就是要停藥,不論是用什麼方法
這篇 Blog 的病友是靠類固醇+自己調節生活去令自己停藥。其實不一定要用莫須瘤吧!


台灣病友再和我解釋

要控制這個病,一定要有好的心態



就算你打了莫須瘤你不調整生活態度,這病一樣會來找你,她看見了很多例子

她也提醒我,你的兒子患了這病就要認命,是一架小車,就不要當自己是飛機啦

到頭來失去了健康,又有什麼意義 ? 

馬可福音 8章 36 ~ 37
人就是賺得全世界,賠上自己的生命,有什麼益處呢? 
人還能拿什麼換生命呢?

健康!家庭!才是人生的重點














 

2020年12月6日 星期日

陸醫生講出了天皰瘡病人的苦況




如不幸患上了天皰瘡又找不到門路,真是很可怕的事,自己知道這個病的嚴重性,但又被當人球踢來踢去,感覺真的很難受!

我認識的病友真的試過看急症,但沒有讓他入院,叫他回家等皮膚科

也有病友等了兩年才可以看政府醫生

找醫生已經是第一難關,之後還要面對藥物的副作用

第一線藥是類固醇,但用類固醇又有很多副作用

例如:壓制了免疫系統而容易感染、增加了骨質的流失而易產生骨質疏鬆、使得皮膚萎縮變薄而容易碰撞後瘀青且傷口不容易癒合、增加食慾而導致體重上升,使得脂肪堆積而出現常聽說
「月亮臉水牛肩」、肌肉萎縮、高血壓、糖尿病、失眠、胃潰瘍、白內障等等。
資料來原 1

另外在網上發現一篇資料性很豐富的文章

來自 朱家瑜 醫師

他解釋醫治天皰瘡的方法:

口服類固醇、注射類固醇、局部類固醇、血漿換洗術 (plasmapheresis)、免疫球蛋白IVIG、Azathioprine、Cyclophosphamide、Methotrexate (MTX)、Mycophenolate mofetil (CellCept)、抗CD20抗體生物製劑rituximab、其他免疫調節藥物-例如dapsone.....
資料來原 2

簡單看過這些藥,每種藥都有他的風險及副作用
作為父母看見兒子受這樣的苦,真是心如刀割😭

兒子吃的是類固醇及CellCept
但近日收到血液報告,結果是白血球差了,醫生說要減 CellCept,這是什麼的一回事?
我真的很擔心呀!



 

2020年12月3日 星期四

尋找醫生治天皰瘡 (8)


瑪麗醫院離我家頗遠,每晚安排好兒子晚餐後我才回家,車程差不多要兩小時,其實我很累
有一早上擦牙的時候,我感到自己很虛弱,但要帶妹妹上學又要到醫院照顧兒子,我不能病倒的!我深呼吸一下,就撐下去!

雖然瑪麗醫院比較遠,但這裡的醫生真的很專業,而且有很強的團隊!
他們有資深的顧問醫生跟進,再加上有三科專業醫生看我兒子,分別有兒科、兒童免疫力科、兒童皮膚科。他們不但專業,而且很有愛心和耐性,他們會花很多時間和病人及家屬講解,有時談論得大長時間我也怕阻了其實病人見醫生的時間。

我分別見了兒科醫生,他們會跟進他的成長,還安排營養師見兒子。
免疫力科就講解個什麼藥可以用,如何醫治,而兒童皮膚科就主力醫好這個病。

先前走遍全港不停找尋適合的醫生都找不到,原來瑪麗醫院就是答案!

這段日子真的很擔心,很絕望!但回望其實我都很幸運,只在兩個月內就可以找到適合的醫生

我認識一位天皰瘡病友,她用了兩年時間才可以到威爾斯醫院醫治,這兩年好花了很多金錢都沒有進展!

天皰瘡是比較罕有的病,而小童患上就更罕有,而我們的難處就是很難找對醫生治療!
聽其他天皰瘡病友分享,他們就是找不到醫生而耽誤了時間,令病情惡化!這是很可悲的事!

陸乃明醫生這樣說天皰瘡

[窮人可以死,但千祈唔好有皮膚病] !!







2020年12月1日 星期二

苦中作樂

相信無人喜歡住醫院吧!

兒子說病房整晚都很嘈吵,睡得很差,加上知道要抽血打針,整個人都沒有神氣,心情很差!
我只好分散佢精神,和他研究那一款手機比較好! iPhone ?? Samsung S20 ?? Google Pixel ??
年青人都是對電子產品有興趣,看 Youtube 分析各手機功能的確舒解了他的憂慮!

因為疫情關係,所有病人都不能離開病房只能困在這裡,整天臥床其實都會令到人周身骨痛,如果可以的話,我都盡量叫兒子下床,在病房伸展筋骨,在病房大堂圍圈行。


行圈時順便提到什麼是五勞

《素問·宣明五氣》中提到: 「五勞所傷,久視傷血,久臥傷氣,久坐傷肉,久立傷骨,久行傷筋。」

什麼都要平衡,太多時間坐或臥其實都會令自己身體變差,所以坐臥太耐真的要伸展筋骨,但又不能太過,太多勞動也會傷到身體。

兒子患病,心情的確會很差,我做的只能盡量開解他!苦中作樂。。。

我又轉移他的視線,叫他欣賞窗外的景色。
看著飛鷹在天空盤旋,看日落都花了一個下午

飛鷹 - YouTube




其實病房內有些小朋友病是得很重,落床都要別人扶持,看見真的很心酸

希望他們都早日康復,不需要隔著玻璃去看日落..................

健康,親情真的很重要!希望我以後都不再錯重點,要珍惜當下和眼前人。




2020年11月26日 星期四

尋找醫生治天皰瘡 (7)

由發現口腔潰爛到確診花了3 ~ 4 個月,我們拿著報告就再看老醫生,老醫生認為口腔報告不太準確,所以就決定在身上再抽組織及驗血,以確認是天皰瘡才用藥,這段時間也用了1個多月。

這段日子天天都怕他大爆發,好不容易才可以看到政府的醫生,醫生看過了報告,仔細檢查兒子的身體,很快就寫信轉介信給我,叫我立即去瑪麗急症。

她說:你兒子一定要有兒科醫生處理,瑪麗有兒童皮膚科,只要你拿著這封信,醫院一定會接手處理。

兒子聽到要馬上入院就有情緒了!他很不願意去醫院,因為要打針抽血,他甚為害怕!

不過醫生及護士叮囑一定要立即去!否則拖延了醫治時間!

雖然兒子極不願意,但最後我也決定要入院!

到了急症室,分流站的護士覺得他不太嚴重,所以評為不緊急,我原以為要等很長時間,不過這次就很快可以上病房了。

上到病房,醫生講解要怎樣治療,要做什麼測試等等,就開始為兒子抽血和打針,其中有一針是測試肺勞菌,那針應該是很痛,兒子痛到大叫,我握著他的手安慰他,什麼我也做不到!

打完了測試針,老婆不見了,我找她!

原來她躲起來哭,她說聽到兒子大叫很痛心,但怕他擔心,所以不願兒子看見自己在哭。

難捱也要捱,只好面對,希望治療一切順利!

安頓好兒子,我就回家休息,明早要早起送女兒上學再到醫院照顧兒子,所以我要撐下去!

                                                                                                                                                                                                                                                               

2020年11月25日 星期三

天皰瘡同路人 (1)

 


知道兒子患了天皰瘡後,就在網上不停尋找資料

首先找到的是外國 Facebook Group,之後就是台灣 Group,我在台灣 Group 留言,很多人都熱心解答小弟,還給我很多有用的資訊!

最後收到一個留言說: 已私訊你
我就立即查看訊息,原來是一位香港天皰瘡同路人!
她很有心,早年發病時已建立了天疱瘡(香港)病者群組  

望用這個群組結集更多同路人,互相通訊及支持

讓初發病的人可以在群組內得到有用的資料

阿 Ching 很好人,除了自己解答我很多問題,她還幫我聯絡其他天皰瘡同路人,叫她們聯絡我給我資訊及鼓勵。


當年阿 Ching 的病情都頗嚴重,她說: 從口腔到全身爆發只是兩個月時間

她叮囑我好好觀察兒子的病情,這個病可以變化得很快
..............但那時我根本找到醫生及醫院肯醫治小兒,所以真的很擔心呀~~~~

她還解釋醫這個病只有食類固醇或打 Rituximab 來醫治,但是她補充除非病情很嚴重或用盡所有藥物都無用,醫生才會考慮打針,所以我們都是只可選擇食藥,即是只有食類固醇這條路。

不過她說,其實醫生都會很努力嘗試為病人減藥,希望病人受最少的副作用,叫我放心!

阿 Ching 經過四年的治療,現在每日減到很低劑量的類固醇,而副作用都消除了很多很多

不過我都希望阿 Ching 有一日不用再食藥而得到緩解  (Remission) 外國有好多人都可以做到呀。


這段日子我時常都收到她的問候,常常都會鼓勵我!

我時常在想,她那麼好人像天使一樣,為什麼會得到這個病呢? 😥

點都好 !! 很希望神券眷顧她使她早日康復!阿 Ching 加油呀!









2020年11月23日 星期一

為什麼會是我 ?


兒子哭著問: 為什麼會是我 ? 
我的同學沒有運動也是整天打機,但我有運動,比他們健康!
為什麼我會得到天皰瘡這個病 ?

如果你是他父母你們會如何回答他?

我沉思了很久...................................

10多年前我患病的片段不停在腦海湧出來

治療上的痛苦,那種徬徨無助的恐懼,絕望的感覺................

那時我也問上天,為什麼會是我 ? 

我算是一個好人,會做善事,不煙不酒…但為什麼會是我?

是前生作了很多壞事嗎?今生要受這報應?

這個問題沒有人能解答到我,我只是不再去問這個問題,努力活下去吧!

但你的病令我再次問天,為什麼我一家會受這樣的苦?

兩父子同樣得到不同的罕見病,是什麼原因?

我一直教他做一個善良的人,上次去看醫生時,我們坐港鐵,我看見孕婦也立即叫兒子讓座,

不過就算我再努力做好人,我也逃不過苦難?

這令我想起劉德華一套戲 (大隻佬)





大隻佬救了李鳳儀一次、二次,他仍然見到李鳳儀前生的日本兵殺人!李鳳儀點樣逃也逃不過!

大隻佬說:我也不再做任何事了

李鳳儀問: 是不是我前世殺人今世要還?

大隻佬答: 不是前世今生,是因果法則。

日本兵不是李鳳儀,李鳳儀不是日本兵只是日本兵殺了人李鳳儀就要受因果報應。


在這裡我和李鳳儀同樣有一個問題

這樣公平嗎 ?

我活了這麼多年也不明白,何況是一個十多歲的少年?

但我也要回答兒子的問題!

我的答案是 "不知道"

然後我只是分享我當年患病治療的經歷,分享我也怕打針,我也怕做手術,但再難捱也要捱下去,因為我怕死,怕你爺爺嫲嫲傷心,怕你媽媽沒有我照顧...........

突然我想起多年前看過一套動漫 "棋靈王"

佐為為什麼要留落人間一千年,就是讓光仔看見一盤棋局

可能...........我的病就是讓我可以分享自己的經歷,陪你一起捱過去吧!



既然做善良的人好像幫不了自己,我會否會變成壞人 ?

我內心有一把聲音問自己: 你做得出壞事嗎 ? 既然做不出都是做回自己吧!

大隻佬套戲其實很深,因為我不是大隻佬看不到因果

只是希望有一天神看見我兩父子的良善,會救我兩父子吧!

或者是我們自己救自己,但求神給我多一點時間吧!



兒子老和尚的回答會否令你明白因果法則嗎 ?
























2020年11月22日 星期日

天皰瘡同路人估自己為什麼得到天皰瘡


在外國Facebook 天皰瘡群組有人問這個問題



他們認為:

疫苗有 3位
壓力有 10位
懷孕有 2位
藥物有 6位
手術有 2位
看牙醫有關的有 2位
遺傳有 1位

後記

如果知道原因就可以避免得到這個病,只可惜我們一般人根本沒有辦法得到答案

兒子剛發病時,我問過有一位香港天皰瘡同路人是不是壓力害得我兒得到這病?
她說: 根本沒有原因!有些人 4 歲已經得到類天皰瘡, 4 歲有什麼壓力 ?

她還傳來病童的照片給我看,看後真的很心酸,他的病比較嚴重。

我真的不知道什麼原因導致天皰瘡發病,但壓力的確會令這個病惡化!

台灣朱醫生這樣回覆我



近日認識了台灣的天皰瘡同路人 - 小波

這是她的訪問

"小波說一般天疱瘡的病患,都是壓力為最後一根壓垮駱駝的稻草,她自己就是因為開店壓力大,房東漲房租時發病的。她說這個病,讓她那求完美的個性,完全轉向了,算是在不幸中的祝福。除此之外,飲食當然也佔很大一部分。根治飲食後,小波說她傷口癒合的快些,睡眠品質也改善了。"

小波也認為是壓力是主要原因,但她因這病改變了

大家可以到她的 Facebook Page 看看她的分享
天疱瘡病友之心路歷程


小波的訪問有一段講到香港的情況

"但不管疾病是否罕見,它都是一樣的痛苦,尤其當我們不知它的根源從哪兒開,就不知要從哪兒關。小波說,台灣很幸運有朱家瑜醫生,使用了莫虛留標靶藥,不需要長期靠類固醇。但是,現下大馬、香港、西方國家,只要有天疱瘡,都只能靠類固醇。但是靠類固醇,就是可怕的副作用。"

是台灣的醫療比較先進嗎? 是台灣比較進取嗎? 

香港天皰瘡同路人很難用到莫須瘤是什麼原因呢 ?
是不是莫須瘤副作用很大嗎 ? 

但台灣天皰瘡 Facebook Group 的病友都覺得莫須瘤的效果很好。

我不是醫生,不知道什麼是好,什麼是差 ???????
我..............只是想疾病快快遠離我兒,類固醇不會影響兒子的發育.......

希望將來香港天皰瘡同路人有多些選擇,不只得服用類固醇去維持生命吧!









 



2020年11月20日 星期五

尋找醫生治天皰瘡 (6) ~ 其實爸爸也是罕有病康復者


看過了幾位皮膚科醫生,我意識到一定要看兒科醫生,經兒子學校的校長幫助 ,介紹了一位兒童免疫力科醫生給我。

醫生仔細問診及看報告,另外今次也問整個家族的病歷,我講到自己的時候就說:我有過一種罕有的 Cancer,很幸運地現在我還活下來。

他了解所有資料,就開始講解如何醫治,只是他說的我已聽過了,因為所有醫生都說同一番話

  • 類固醇
  • 免疫力抑壓藥
  • IVIG
  • Rituximab

不過這位醫生不同的地方就是............他肯醫治小兒!

聽到有一位醫生肯醫治兒子,我終於感受到希望!

那天我想兒子在這裡抽血,驗了血就可以開始知道用什麼藥,多少藥

不過兒子一向怕打針,我再迫他他也說不
這刻,醫生就對我說:這個始終是長期病,也要病人配合,不要迫他吧!
然後很溫柔向兒子說: 下一次來就要抽血啦!

我看得出這位醫生很關注病人的心理,真是一位好醫生!

我和醫生說: 我會觀察小兒的身體狀況,如果有什麼問題就立即找你吧!

最後我問醫生: 這個病可以根治嗎? 他覺得未必得,不過他補充說: 你也患過罕有的 Cancer,有些人患你的病都已經走了,你也活生生在這裡,每個人也不同吧 !!

我知道天皰瘡的確沒有得根治,不過每個人也不同吧,可能他很快得到 Remission 呢!

多謝這位醫生,因為他把希望帶給了病人及家屬。


2020年11月18日 星期三

尋找醫生治天皰瘡 (5)

 


在等政府醫生這段時間,我繼續尋找西醫去醫治小兒
今次約見的醫生很細心,仔細檢查小兒的口腔,皮膚及頭皮

醫生檢查完後就說: 他在發育中,類固醇怕影響他生長,現在有一隻藥叫 Rituximab
效果不錯,可以減少用類固醇的時間。

接下來我就擔心醫藥費的問題,只是她不是私家醫院的駐院醫生,所以不知道價錢。

醫生就再為我兒思考如何去政府醫院醫治....

她想了幾分鐘都想不到那一間醫院適合小兒,只好叫我回家等等,她會為我想辦法。

我在大堂等付診金時,姑娘又叫我入去見醫生
她說:兒子實在年紀太小,自己都沒有太多經驗處理小童天皰瘡,不過會再為你想辦法的。

我等了幾天,醫生午飯時間致電給我
她說:你兒子實在年紀太小,應該去瑪麗醫院兒科跟進,我為你寫好了轉介信,你去排期,那裡很適合你的,至於在私家醫院打莫須瘤就不太值得,因為太貴了!

那刻都有點失望,又一位醫生不能處理小兒的病!

而且我都去過兩間醫院,都是因為沒有兒童皮膚科,不能處理小兒的病,很擔心瑪麗醫院都是一樣。

點都好,既然有轉介信,就致電到瑪麗醫院,問清楚有沒有兒童皮膚科先去排期,避免又吃閉門羹......

瑪麗醫院沒有人接聽,我留給下訊息及聯絡電話,等他們回覆。
過了不久,醫院護士回覆說:這裡有兒童皮膚科,可以到這裡排期呀!

我聽後覺得有一點點希望啦!原來醫生真的用心為我思考如何得到適合的醫療服務!
感謝她,她雖然沒有為兒子醫治,但看得出她已盡力幫助我們!

接下來就是擔心醫院的排期時間,到底要等多久才能看醫生呢?



2020年11月17日 星期二

為什麼會有天皰瘡?

 

網上 Search 天皰瘡就得出這個答案

為何會有天疱瘡天疱瘡是一種免疫異常,造成淋巴細胞的過度活躍,產生出不正常的免疫抗體,破壞表皮結構的現象,確實的原因不明,但是目前有下列幾種理論: ... 藥物也和天疱瘡有關,例如血壓藥、抗生素、干擾素。 B淋巴球在天疱瘡的致病佔一重要角色,過度活化,產生出不正常的免疫抗體直接影響表皮結構。

有天皰瘡同路人會覺得是:

疫苗、飲食、作息、情緒、壓力、環境污染.......等等


我不知道兒子為什麼會有這個病,但中醫師講過,他治療多發性硬化症的病人,他們都是捱夜,吃(即食麵)味精,那段時間病發,估計是 "作息"、"壓力" 加 "飲食" 吧!

台灣朱醫生在電郵說過:

這個病都是重度的,只是破皮會時好時壞。
壓力大會惡化,
早睡早起多休息會改善。


這段日子,我多了很多時間陪伴兒子,陪他做運動、做功課........

上面的畫是美術功課,他不想做這功課,但又一定要交,因為美術老師是嚴厲的,欠交就很麻煩了!

所以兒子不路做,一路抱怨........
為什麼要畫這些 #$@%!$%!$%$@#^&&

我跟他說:隨便畫畫,交了就算吧...........何必抱怨呢? 何必讓自己心情不好?

他沒有理會我繼續畫

我看看他畫了什麼,原來是獅子!我不敢說他畫得很好,但我相信,班內也沒有幾多人可以畫到這樣。看來他是完美主意者!

我看見那幅畫就想,為什麼他要抱著怨去完成那幅畫,但又很用心機去完成呢 ? 
到底畫這幅畫這段時間他有多壓力呢 ?
為什麼不隨便畫呢? 
畫畫不是很享受的一件事嗎?

這些問題我沒有問他,希望他長大後自己識調節吧!

壓力很多時都是自己給自己,有壓力就改變了時間管理,沒有時間就減少了作息,再沒有時間就隨便食個即食麵..........就是這樣身子就差了!

人生那有十全十美 ?? 

下面是一位我尊敬的老朋友 Whatsapp 傳來鼓勵我的訊息,你長大後再看看,可能對你有幫助。

浙江杭州靈隱寺內有這樣一副對聯: “人生哪能多如意,萬事只求半稱心”。

對聯語言樸實,卻富含哲理。

這種“半稱心”的生活和知足常樂、隨遇而安的心態,被林語堂先生稱為“中國人所發現的最健全的生活理想”。

“半稱心”不是無奈和消極,而是一種豁達和智慧。

 

自古人生最忌滿,半貧半富半自安;

半命半天半機遇,半取半舍半行善;

半聾半啞半糊塗,半智半愚半聖賢;

半人半我半自在,半醒半醉半神仙;

半親半愛半苦樂,半俗半禪半隨緣;

人生一半在於我,另外一半聽自然。


台灣天皰瘡同路人真幸福



今天在台灣天疱瘡之友聯誼會看現這個帖,他們有醫生的支持,同路人的分享,的確可以幫到初發病及其病友家屬,減輕他們的擔憂和恐懼。

回想起自己知道兒子得了這個病時,我只能在網上看資料,我和太太越看就越驚,因為網上的照片、資料都是很嚴重的個案,我們害怕到很多晚都失眠!

幸好我找到了台灣的(天疱瘡之友聯誼),在這裡得到很多資訊,還在這裡和香港的天皰瘡同路人相認,他們很熱心,主動聯絡我,分享他們的經歷,細心解釋如何醫治!

他們分享了發病初期的情況,都是非常無助,都是自己找出路,有一位去到急症室也沒有受理,要他到衛生署皮膚科排期,等見醫生。
另有一位女士,她等了兩年才可以到政府醫院醫治,這兩年間一直看私家醫生,吃了兩年類固醇,醫生都沒有安排她減份量,令她受盡副作用之苦,直到政府醫生發現,才立即調校類固醇份量。

我希望香港日後都有這個天疱瘡之友聯誼會,有醫生 support !同路人的支持!
如大家有興趣,可在這裡留言,大家聯絡,互相幫助!

上圖可能看不清楚
可看原文

天疱瘡與類天疱瘡病友會
✅成立簡介
早期在台大就醫的病友們,都是台大醫療團隊與病人及其家屬一同照顧病人,算是孤軍奮戰,當時的護理長盧穗娥看到病友們艱辛的對抗疾病的過程,自主性的發起在台大醫院的病友會,讓病友們在聯誼會中分享經驗、交換心得、相互鼓勵,這是非官方,民間的組織。
由於新治療藥物Rituximab莫須瘤對於天疱瘡的成效良好,讓患者減少許多痛苦。記憶中在當時是自費用藥並且在臺灣初次使用,醫師與病患也都沒有經驗,只有國際的文獻及醫學刊物可以參考,經過2年,臺大有了經驗,慢慢建立治療模式,至今也分享給臺灣其它的醫療機構,造福病友。
2019年,臺大醫院朱家瑜醫師的推動下,建議我們向內政部申請正式的組織,在這一年多來大家的努力下,在2020年9月收到了內政部公文准予立案的公文及證書。
✅服務內容
1.病友會成立的目在於讓病友們分享經驗、交換心得、相互鼓勵、減縮沮喪惶恐掙扎的心路歷程,能勇敢的面對疾病。
2.每年二次定期舉辦聯誼會,不定期邀請臺大醫師參與分享醫學上最新的訊息。




消失的一年

上一篇 Blog  如何是好  是 2021 年 4 月份寫的,但有網友覺得我太負面,於是我隱藏了這篇 Blog 今日回望.......當時問的問題,都被更有經驗,更高級的醫生幫我解決。 當時兒子減藥到 7mg 類固醇其實已經壓不到天皰瘡,他經常流鼻血,有時半夜不停流血他也不能入...